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Auteur(s)
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Norbert PAQUEL : ingénieur (Centrale) et Économiste (ENSAE). Fondateur du cabinet CANOPE, créateur de l’association Edisanté, devenue Edess en 2014, sur les échanges de données dans la santé.
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Lire l’articleINTRODUCTION
La définition même des données de santé pose problème – ainsi que les distinctions de plus en plus artificielles entre les données de santé et les données dites de « bien-être », souvent définies comme telles pour échapper au contrôle sévère exigé pour la santé.
Les rapides développements techniques des objets connectés et des réseaux interviennent par ailleurs alors que des évolutions profondes du système de santé sont en cours.
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2. Sécurité : des règles légales à la régulation
Les données de santé sont d’abord des données privées. La France a été pionnière avec la loi informatique et libertés de 78. Le traitement des données de santé relève de la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé et de la loi n° 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé. En Europe, cf. la directive 95/46/CE relative à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données (article 12 – droits d’accès, article 14 – droit d’opposition).
Actuellement, les textes distinguent parmi ces données celles qui renvoient au périmètre d’intervention des professionnels de santé, et avant tout du médecin prescripteur d’un traitement. En même temps, elles sont aussi spécifiques par rapport à d’autres données personnelles puisqu’elles sont, dans ce cas, pour tout ou partie partagées au moins par les professionnels concernés par le traitement ou par des équipes ainsi que par l’assurance-maladie obligatoire et complémentaire. Le problème pour l’IdO est que, à partir des mêmes données, il devra alimenter des plates-formes relevant d’activités différentes et correspondant à des réglementations différentes – strictement médicales, gestion, industrielles, financières etc. (cela a été évoqué dans la fiche Santé et IdO : des tendances fortes, l’amorce de développements multiples [FIC 1581])....
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ANNEXES
Association d’échanges de données dans l’espace sanitaire et social.
Spécialiste de la sécurité des réseaux
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