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RÉSUMÉ
Cet article présente une plateforme permettant de collecter et de partager, de façon sécurisée, des données liées à la maladie chronique. Il met en lumière une technologie axée sur le patient et le rôle du consentement de ce dernier pour l’accès à ses données. Se basant sur la blockchain, la plateforme devra faciliter l’observance thérapeutique et l’autogestion de la maladie chronique en mettant à la disposition du patient une communauté composée de professionnels de la santé, de membres de sa famille, d’amis et de collègues.
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Schallum PIERRE : Président de l'organisme sans but lucratif Réseau d'expertise en éthique de données (ex-Blockchain Citiz), chargé scientifique et éthique à l'Institut intelligence et données (IID) de l'Université Laval, professeur à temps partiel à l'Université Saint-Paul, membre du comité de rédaction de la revue « Technologie et innovation », membre du Réseau intégré sur la cybersécurité de l'Université de Montréal et membre du comité d'éthique du CHU de Québec-Université Laval, Canada
INTRODUCTION
L’administration des données en santé, et particulièrement des données sur les maladies chroniques, constitue un enjeu de grande envergure de santé publique pour le Canada. En effet, 44 % de la population canadienne vit avec une ou plusieurs maladies chroniques, lesquelles sont la cause de 65 % des décès au pays. Pour améliorer la situation, le présent article propose un système de partage sécurisé de données qui a été créé par Blockchain Citiz, une startup civique québécoise spécialisée dans la technologie de la blockchain, en collaboration avec le centre hospitalier de l’université de Montréal (CHUM). Au service du patient, ce système vise à accompagner ce dernier dans le suivi des recommandations médicales. L’article traite, premièrement, de quatre problématiques de l’administration des données en santé, en général, et des données sur les maladies chroniques, en particulier. Deuxièmement, il considère la solution de Blockchain Citiz basée sur l’appui d’une communauté autour du patient. Troisièmement, il présente la technologie de la blockchain. Enfin, il montre la pertinence de la blockchain pour la sécurité et le contrôle des échanges entre le patient et sa communauté.
Points clés
Domaine : Biomédical-pharma, technologies de l'information
Degré de diffusion de la technologie : Émergence | Croissance | Maturité
Technologies impliquées : Blockchain (Hyperledger Sawtooth)
Domaines d'application : Maladie chronique
Autres acteurs dans le monde : Réseau d'expertise en éthique de données (ex-Blockchain Citiz) et Centre hospitalier de l'Université de Montréal (CHUM).
Contact : [email protected]
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2. Solution basée sur l’appui d’une communauté autour du patient
Face aux quatre problématiques décrites plus haut, Blockchain Citiz met à la disposition du patient une plateforme qui lui permet de collecter et de partager ses données, de façon sécurisée et granulaire. La collecte des données du patient peut s’effectuer de façon manuelle ou automatique via les objets connectés, les bases de données et des API (Application Programming Interface). Blockchain Citiz offre au patient la possibilité de fédérer toutes les données qu’il génère et qu’il stocke dans de multiples plateformes sur un seul réseau.
Le partage des données du patient ne peut s’effectuer qu’avec l’autorisation du patient. Ce dernier peut donner un accès à une communauté de soutien pouvant comprendre le personnel de santé, les membres de sa famille, les amis et les collègues. Le patient envoie un message avec un code QR qui déverrouille son dossier (voir figure 1). De façon granulaire, il choisit le type de données à partager et la durée de l’accès (voir figure 2).
Le patient est au centre de l’approche de Blockchain Citiz. Il importe de mettre les données du patient au service du patient lui-même et non du système, en référence à la pensée du Dr Nortin Hadler, auteur de Patient et citoyen : réformer le système de santé dans l'intérêt du patient et non du système . Le patient a le droit de donner son accord à l’accès à ses données, de suivre en temps réel ses données de santé et de participer à l’épanouissement de son bien-être. Blockchain Citiz restitue au patient son droit à la souveraineté de son mieux-être. La plateforme lui permet d’autogérer, de façon simple et conviviale, sa maladie. Il s’agit d’une identité auto-souveraine. Autrement dit, le patient contrôle, de bout en bout, le partage granulaire de ses données....
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BIBLIOGRAPHIE
-
(1) - Agence de la santé publique du Canada - Prévalence des maladies chroniques chez les adultes canadiens. - Gouvernement du Canada. https://www.canada.ca/fr/sante-publique/services/maladies-chroniques/prevalance-adultes-canadiens-infographie-2019.html (2019).
-
(2) - Agence de la santé publique du Canada - Quel est l’état de santé des canadiens ? : analyse des tendances relatives à la santé des canadiens du point de vue des modes de vie sains et des maladies chroniques. - Sa Majesté la Reine du chef du Canada, représentée par la ministre de la Santé, p. 1. https://www.canada.ca/content/dam/phac-aspc/documents/services/publications/healthy-living/how-healthy-canadians/pub1-fra.pdf (2016).
-
(3) - GHANDOUR (E.K.) - Les facteurs influençant l’adoption du dossier de santé électronique personnel (DSE-P) pour le suivi et la gestion des maladies chroniques en première ligne de soins au Québec. - Doctorat en santé communautaire, Université Laval, p. 14 https://corpus.ulaval.ca/jspui/bitstream/20.500.11794/28256/1/33744.pdf (2018).
-
(4) - Association canadienne de protection médicale - À qui appartient le dossier médical ? - https://www.cmpa-acpm.ca/serve/docs/ela/goodpracticesguide/pages/communication/Documentation/who_owns_the_medical_record-f.html.
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NORMES
-
Blockhain and distributed ledger technologies – Privacy and personnally identifiable information protection considerations. - ISO/TR 23244 - 2020
-
Blockchain and distributed ledger technologies – Overview of and interactions between smart contracts in blockchain and distributed ledger technology systems. - ISO/TR 23455 - 2019
-
Blockchain and distributed ledger technologies – Vocabulary. - ISO 22739 - 2020
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