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RÉSUMÉ
Cet article présente une plateforme permettant de collecter et de partager, de façon sécurisée, des données liées à la maladie chronique. Il met en lumière une technologie axée sur le patient et le rôle du consentement de ce dernier pour l’accès à ses données. Se basant sur la blockchain, la plateforme devra faciliter l’observance thérapeutique et l’autogestion de la maladie chronique en mettant à la disposition du patient une communauté composée de professionnels de la santé, de membres de sa famille, d’amis et de collègues.
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Schallum PIERRE : Président de l'organisme sans but lucratif Réseau d'expertise en éthique de données (ex-Blockchain Citiz), chargé scientifique et éthique à l'Institut intelligence et données (IID) de l'Université Laval, professeur à temps partiel à l'Université Saint-Paul, membre du comité de rédaction de la revue « Technologie et innovation », membre du Réseau intégré sur la cybersécurité de l'Université de Montréal et membre du comité d'éthique du CHU de Québec-Université Laval, Canada
INTRODUCTION
L’administration des données en santé, et particulièrement des données sur les maladies chroniques, constitue un enjeu de grande envergure de santé publique pour le Canada. En effet, 44 % de la population canadienne vit avec une ou plusieurs maladies chroniques, lesquelles sont la cause de 65 % des décès au pays. Pour améliorer la situation, le présent article propose un système de partage sécurisé de données qui a été créé par Blockchain Citiz, une startup civique québécoise spécialisée dans la technologie de la blockchain, en collaboration avec le centre hospitalier de l’université de Montréal (CHUM). Au service du patient, ce système vise à accompagner ce dernier dans le suivi des recommandations médicales. L’article traite, premièrement, de quatre problématiques de l’administration des données en santé, en général, et des données sur les maladies chroniques, en particulier. Deuxièmement, il considère la solution de Blockchain Citiz basée sur l’appui d’une communauté autour du patient. Troisièmement, il présente la technologie de la blockchain. Enfin, il montre la pertinence de la blockchain pour la sécurité et le contrôle des échanges entre le patient et sa communauté.
Points clés
Domaine : Biomédical-pharma, technologies de l'information
Degré de diffusion de la technologie : Émergence | Croissance | Maturité
Technologies impliquées : Blockchain (Hyperledger Sawtooth)
Domaines d'application : Maladie chronique
Autres acteurs dans le monde : Réseau d'expertise en éthique de données (ex-Blockchain Citiz) et Centre hospitalier de l'Université de Montréal (CHUM).
Contact : [email protected]
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5. Conclusion : vers une chaîne de citoyens agissants
La présente solution fait du patient l’agent principal de la gestion de sa santé qui passe aujourd’hui, en grande partie, par le contrôle des données qu’on génère. Les données médicales constituent une catégorie de données importante à protéger. D’autres données liées à la finance, aux médias sociaux, à l’immobilier, etc. peuvent devenir la propriété du citoyen. Chaque personne a une place à jouer dans le développement des technologies contemporaines. Il importe de sensibiliser les individus aux enjeux du marché des données et de mettre à leur disposition un outil qui leur donne le pouvoir sur ce qu’ils génèrent le plus au monde, c’est-à-dire les données.
Si la blockchain apporte des réponses adéquates aux enjeux d’auditabilité, d’authenticité et de fiabilité des données, plusieurs problèmes sont encore posés. Premièrement, il y a le risque de vulnérabilités auxquelles les blockchains publiques sont confrontées. La récente attaque qu’a expérimentée Ethereum classic – à distinguer d’Ethereum qui en est une modification profonde (hard fork) –, montre les limites de cette blockchain publique (Ethereum classic) et, peut-être, la pertinence des réseaux privés pour la protection des données personnelles.
Secondement, le soutien de nombreux États, tels que l’Australie, les États-Unis et l’Union européenne , au développement de la blockchain soulève de grands défis d’ordre technique, épistémologique...
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BIBLIOGRAPHIE
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(1) - Agence de la santé publique du Canada - Prévalence des maladies chroniques chez les adultes canadiens. - Gouvernement du Canada. https://www.canada.ca/fr/sante-publique/services/maladies-chroniques/prevalance-adultes-canadiens-infographie-2019.html (2019).
-
(2) - Agence de la santé publique du Canada - Quel est l’état de santé des canadiens ? : analyse des tendances relatives à la santé des canadiens du point de vue des modes de vie sains et des maladies chroniques. - Sa Majesté la Reine du chef du Canada, représentée par la ministre de la Santé, p. 1. https://www.canada.ca/content/dam/phac-aspc/documents/services/publications/healthy-living/how-healthy-canadians/pub1-fra.pdf (2016).
-
(3) - GHANDOUR (E.K.) - Les facteurs influençant l’adoption du dossier de santé électronique personnel (DSE-P) pour le suivi et la gestion des maladies chroniques en première ligne de soins au Québec. - Doctorat en santé communautaire, Université Laval, p. 14 https://corpus.ulaval.ca/jspui/bitstream/20.500.11794/28256/1/33744.pdf (2018).
-
(4) - Association canadienne de protection médicale - À qui appartient le dossier médical ? - https://www.cmpa-acpm.ca/serve/docs/ela/goodpracticesguide/pages/communication/Documentation/who_owns_the_medical_record-f.html.
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NORMES
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Blockhain and distributed ledger technologies – Privacy and personnally identifiable information protection considerations. - ISO/TR 23244 - 2020
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Blockchain and distributed ledger technologies – Overview of and interactions between smart contracts in blockchain and distributed ledger technology systems. - ISO/TR 23455 - 2019
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Blockchain and distributed ledger technologies – Vocabulary. - ISO 22739 - 2020
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