Tests génétiques en accès libre: le Cese pour une légalisation limitée à la recherche des origines familiales

Face au « décalage grandissant » entre le droit et les usages et aux « besoins nouveaux non satisfaits » de quête des origines familiales, le Cese recommande une dépénalisation des tests ADN en accès libre à seule visée généalogique, dans un projet d’avis présenté mardi.

En France, faire un test génétique à titre privé sans prescription médicale ou injonction judiciaire est interdit et passible d’une amende de 3.750 euros.

Mais, chaque année, de 100.000 à 150.000 personnes contourneraient la loi via des kits accessibles sur internet, en envoyant un échantillon de sang ou de salive à des entreprises étrangères, souvent aux Etats-Unis mais aussi en Belgique ou au Danemark.

Ce « décalage grandissant » entre la loi et ses contournements « faciles et multiples » est problématique, considère le Conseil économique, social et environnemental dans son projet d’avis, transmis à l’AFP, alertant notamment sur l’envoi de données sensibles sans garanties de protection.

Il pointe aussi des « besoins nouveaux non satisfaits » de quête des origines (naissances sous X, PMA avec tiers donneur…) et de « libre accès à sa propre histoire », liés à une « évolution des conceptions de la parentalité et de la filiation ».

Le Cese juge donc envisageable que la France dépénalise les tests ADN en accès libre « à visée strictement généalogique » -pour lesquels il refuse le qualificatif « récréatif »-, avec de « nombreuses conditions et gardes-fous » (consentement éclairé, stockage et interprétation des données dans l’UE…).

Il invite aussi à former les métiers concernés car « la révélation de secrets médicaux relatifs aux naissances peut être problématique », et à améliorer la culture générale des Français sur le génome, notamment « pour prévenir les risques d’exploitation commerciale de l’+ADN business+ ».

Les tests génétiques à fins médicales (prédispositions à des maladies…) doivent, eux, rester « strictement encadrés », plaide le projet d’avis, et ceux prétendant établir des origines ethniques demeurer « interdits ».

La position du Cese rejoint le récent avis d’un comité citoyen, créé en lien avec le Comité consultatif national d’éthique pour contribuer aux réflexions des Etats généraux de bioéthique, en vue d’une potentielle révision législative après 2027.

Sur les 28 citoyens du comité, 23 ont ainsi préconisé une légalisation encadrée des tests ADN en accès libre uniquement pour connaître ses origines familiales.

Cinq ont défendu le maintien d’une interdiction, soulignant qu’un test génétique « engage non seulement la personne dans son intimité mais également sa famille » et soulevant un risque de « marchandisation et de perte de souveraineté des données ».

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